AA Tekstgrootte

>Links

Handige links

  • https://ziekteonbekend.nl/
    Website van Platform ZON voor ouders van kinderen met een onbekende aandoening.
     
  • https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/dna-onderzoek-voor-een-diagnose
    Informatie over erfelijkheidsonderzoek bij klachten waarvan de oorzaak niet bekend is.
     
  • https://www.hetouderkompas.nl/
    Het Ouderkompas is website met praktische tips rondom verschillende thema's voor ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.
     
  • https://www.kindenziekenhuis.nl/
    Stichting Kind en Ziekenhuis is een patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg. De website bevat uitgebreide informatie voor gezinnen met een chronisch ziek kind.
     
  • https://www.mee.nl/clientondersteuning
    Cliëntondersteuning door MEE bestaat uit informatie, advies en kortdurende ondersteuning op alle leefgebieden en richt zich op het versterken van de zelfredzaamheid en participatie. 
     
  • http://www.integralevroeghulp.nl/ouders/
    Integrale vroeghulp is een organisatie die ondersteuning biedt aan gezinnen met jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand of gedragsproblemen. Binnen deze organisatie werken diverse partijen samen zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra.
     
  • http://www.wijzer.me/
    Een website met informatie voor ouders met kinderen met een beperking. Bevat informatie over onderwerpen rondom de dagelijkse zorg van een kind met een beperking. Verder informatie over omgang met artsen en een uitgebreide lijst met verklaringen van medische termen.
     
  • https://www.kiecon.nl/
    Diagnostisch centrum voor kinderen met complexe meervoudige ontwikkelingsproblemen.
     
  • http://www.ontwikkelingsachterstand.nl/
    Handvaten voor de ouder over de ontwikkeling van kinderen per leeftijdscategorie. Daarnaast staan er voor ontwikkelingsgebieden zoals fijne en grove motoriek, spraak en taal en sociaal emotioneel mijlpalen beschreven.

  • https://zeldzameaandoening.nl/
    Toegangspoort tot informatie, gesorteerd op thema, voor mensen die voor het eerst te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving.

  • http://www.zichtopzeldzaam.nl/
    Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame aandoeningen, begrijpelijke beschrijvingen van zeldzame aandoeningen en een overzicht van alle erkende Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.