AA Tekstgrootte

>>Als het niet lukt om een diagnose te vinden

Als het niet lukt om een diagnose te vinden

De zoektocht naar diagnose kost veel tijd en energie. Het gebeurt vaak dat deze lange zoektocht niks oplevert of dat er een diagnose gevonden wordt die zo zeldzaam is dat er weinig over bekend is en er geen behandeling of prognose is. Probeer dan je focus te leggen op de symptomen van je kind.
Een diagnose is niet perse nodig voor het verkrijgen van goede hulp. Er kunnen meestal wel “deeldiagnoses” worden gesteld op basis van de symptomen welke wel behandeld kunnen worden. Met deze "deeldiagnoses" kan er ook gekeken worden naar de mogelijkheden die er zijn voor bijvoorbeeld hulpmiddelen en persoonsgebonden budget.

Daarnaast kun je veel hebben aan lotgenotencontact. Er zullen veel ouders met dezelfde soort problemen zijn. Lotgenotencontact kan emotionele steun bieden maar ook veel tips en adviezen geven. Zie hiervoor de website van Platform ZON.