AA Tekstgrootte

>>Adviezen voor ouders

Adviezen voor ouders

Wat kunt u als ouders doen in de zoektocht naar een diagnose voor de aandoening van uw kind?

  • Maak een lijst van wat uw kind ervaart/ merkt van zijn handicap of aandoening. Dit kan handig zijn om te laten zien op doktersafspraken of aan mensen op school of opvang.
  • Registreer de voortgang van uw kind. Hou een dagboek bij, maak foto’s en video’s. Het kan handig zijn om aan dokters te laten zien. Maar ook voor u zelf een goede manier om te kunnen terugkijken naar het verloop van de symptomen bij uw kind.
  • Vraag ook een verslag aan van de observatie(s) van paramedici (bijvoorbeeld fysiotherapeut, dietist) over uw kind. Vaak brengen deze zorgverleners meer tijd door met uw kind dan een arts.
  • Koop een overzichtelijke agenda om afspraken met zorgverleners te plannen en bij te houden.
  • Bereid de vragen voor die u op een doktersafspraak wilt gaan stellen. Schrijf ze op en neem ze mee. Voorbeelden van goede vragen zijn:
    1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
    2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
    3. Wat betekent dat in mijn situatie? 
    Lees meer op de website van 3 goede vragen en website van de WWW-wijzer
  • Neem een familielid of vriend mee naar een doktersafspraak. Vraag hem of haar notities te maken van het gesprek. Het kan moeilijk zijn om alles te onthouden wat er gezegd is.
  • Wees niet bang vragen te stellen aan uw specialist, ook als u denkt dat ze dom en onbelangrijk zijn.
  • Wees volhardend. Als u het gevoel heeft dat niet alle mogelijkheden zijn onderzocht durf dit dan te bespreken en vraag wat de mogelijkheden zijn (bijvoorbeeld uitgebreider onderzoek, second opinion).
  • Vraag de arts om een geschreven verslag van de afspraak zodat u thuis de besproken details nog kunt nalezen.
  • Verzamel alle brieven, gespreksverslagen en testresultaten op een overzichtelijke manier. Maak ook verslagen van de telefoongesprekken.
  • Als het niet klikt met de dokter, ga naar een andere.
  • Durf ook een second opinion te zoeken.
  • Zoek steun bij lotgenoten, bijvoorbeeld via een patiëntenforum.